Endometriose — Das Chamäleon der Gynäkologie

Etwa jeder zehn­te Mensch mit Uterus in Deutschland ist von Endometriose betrof­fen — und doch hören vie­le bei ihrer Diagnose zum ers­ten Mal von die­ser gynä­ko­lo­gi­schen Erkrankung. Was ist Endometriose und wie kann sie behan­delt werden?

Ein Überblick

Bei Endometriose bil­det sich gebär­mut­ter­schleim­haut­ähn­li­ches Gewebe außer­halb der Gebärmutterhöhle und führt zur Entstehung von Endometriose-Herden sowie Entzündungen. Es kommt zu einem Wachstum von Wucherungen (Zysten) an den Eierstöcken, im Bauch- und Beckenraum, am Darm oder Bauchfell. Zysten sind abge­kap­sel­te Hohlräume im Gewebe, wel­che aus Gewebeflüssigkeit, Blut und zusätz­li­chem Talg oder Eiter bestehen. 

Die Erkrankung ver­läuft chro­nisch, ist jedoch gut­ar­tig. Vereinzelt kön­nen Endometriose-Herde auch an ande­rem Gewebe ent­ste­hen und so blei­ben­de Schäden an Organen ver­ur­sa­chen, etwa am Darm oder an den Eileitern. In Ausnahmefällen kann sich auch außer­halb des Abdomens Endometriose-Gewebe bil­den, bei­spiels­wei­se in der Lunge.

Ein beson­de­res Charakteristikum die­ser Erkrankung ist, dass es im gan­zen Körper zu Ansiedlungen von sol­chem Zellgeflecht kom­men kann. Endometriose wird in der Medizin häu­fig als „Chamäleon der Gynäkologie“ bezeich­net, da die Krankheit bei allen Betroffenen unter­schied­lich ver­läuft, die Symptomatik äußerst kom­plex ist und stark vari­ie­ren kann. Endometriose zählt zu den häu­figs­ten gynä­ko­lo­gi­schen Erkrankungen und kann bei allen Personen auf­tre­ten, die eine Gebärmutter besit­zen. Es gab aber auch Sonderfälle, bei denen das Gewebe bei Männern im Rahmen einer Prostatakrebs-Behandlung gefun­den wurde. 

Die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten der Krankheit ist im Alter zwi­schen 35 und 45 Jahren am höchs­ten. Circa 8 bis 15 Prozent aller Personen, die eine Gebärmutter besit­zen, sind betrof­fen, in Deutschland also unge­fähr zwei Millionen Menschen. Laut der WHO (World Health Organization) wur­de welt­weit bei etwa 190 Millionen Menschen Endometriose dia­gnos­ti­ziert. Jährlich wer­den 40.000 Neuerkrankungen in Deutschland registriert.

Symptome

Wie bereits erwähnt, kann der Verlauf der Krankheit stark vari­ie­ren. Bei der Hälfte der Betroffenen ist es mög­lich, dass sie einen andau­ern­den Therapiebedarf in Anspruch neh­men müs­sen, ande­re kön­nen wie­der­um behand­lungs- und beschwer­de­frei mit der Erkrankung leben.

Zu den Symptomen von Endometriose zäh­len unter ande­rem chro­ni­sche Schmerzen, Zwischenblutungen, Übelkeit und Erbrechen, zykli­sche Blutungen aus Darm und/oder Blase sowie ver­ein­zelt auch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und beim Eisprung. Besonders häu­fig sind star­ke Schmerzen wäh­rend der Menstruation. Dabei kön­nen die­se zyklus­ab­hän­gig sowie zyklus­un­ab­hän­gig auf­tre­ten. Endometriose kann zu Schmerzen im gan­zen Körper füh­ren. In vie­len Fällen ist auch eine Zeugungsunfähigkeit mög­lich; 40 bis 50 Prozent der Betroffenen lei­den auf­grund der Krankheit unter einer ein­ge­schränk­ten Fruchtbarkeit. 

Medizinisch betrach­tet ist Endometriose eine sys­te­mi­sche Erkrankung, das heißt, dass sich die Beschwerden auf das Immunsystem sowie den Hormonhaushalt aus­wir­ken kön­nen und somit inter­dis­zi­pli­när von Ärzt:innen ver­schie­de­ner Fachrichtungen behan­delt wer­den sollte. 

Diagnose

Bis zur end­gül­ti­gen Diagnose kön­nen bis zu zehn Jahre ver­ge­hen, da es häu­fig zu Fehldiagnosen kommt. Beispielsweise wird Endometriose oft mit einer Entzündung der Eierstöcke, psy­cho­ge­nen Beschwerden oder dem PMS (Prämenstruelles Syndrom) ver­wech­selt. Grund dafür ist die Vielseitigkeit der Krankheit, star­ke Varianz der Beschwerden bei Patient:innen sowie die unter­schied­li­che Betroffenheit der Organe des Körpers. Hinzu kommt, dass men­stru­el­le Leiden meist klein­ge­re­det und kaum ernst genom­men wer­den. Wichtig bei der Diagnose von Endometriose ist daher ein aus­führ­li­ches Anamnesegespräch mit Ärzt:innen, denn der Charakter und die Häufigkeit der Symptome kön­nen ers­te Anhaltspunkte lie­fern und beim dia­gnos­ti­schen Verfahren ent­schei­dend sein. 

Bei Verdacht auf Endometriose exis­tie­ren meh­re­re Herangehensweisen, wie etwa die Anamnese, das heißt ein ein­ge­hen­des Gespräch zur Symptomatik und des Allgemeinzustandes. Außerdem wer­den Tastuntersuchungen an der Vagina, dem Enddarm oder an den Gebärmutterbändern vor­ge­nom­men. Ein Ultraschall des Bauchfells oder der Vagina kann eben­falls auf­schluss­reich sein. Je nach Beschwerden wer­den auch Darmspiegelungen durchgeführt.

Mittlerweile kann die Erkrankung auch anhand bild­ge­ben­der Verfahren, wie Ultraschall oder MRT, von Spezialist:innen dia­gnos­ti­ziert wer­den. Operative Eingriffe sind dabei die gän­gigs­te Vorgehensweise. Bei einer Bauchspiegelung wer­den Gewebeproben (Biopsie) ent­nom­men und anschlie­ßend unter­sucht. Dadurch sind Lage, Schweregrad und Wachstumstyp der Endometriose-Herde und Zysten feststellbar. 

Behandlung

Es gibt unter­schied­li­che Therapiemöglichkeiten zur Linderung der Symptome, aller­dings hän­gen die­se von der Stärke der Beschwerden ab und davon, ob ein Kinderwunsch vor­liegt. Grundsätzlich exis­tie­ren drei Behandlungsoptionen: Medikamentös, hor­mo­nell und ope­ra­tiv. Diese wer­den durch ergän­zen­de Therapieansätze erwei­tert. So wer­den Erkrankten, die haupt­säch­lich über Schmerzen und Krämpfe kla­gen, Schmerzmittel, Hormone oder ein ope­ra­ti­ver Eingriff emp­foh­len. Liegt jedoch ein Kinderwunsch bei Patient:innen vor, stellt eine hor­mo­nel­le Therapie kei­ne Behandlungsmöglichkeit dar, weil die hor­mo­nel­len Wirkstoffe die kör­per­ei­ge­ne Hormonproduktion in den Eierstöcken hem­men und somit auch den Eisprung und die Monatsblutung unter­drü­cken. Grundsätzlich wird bei einer Hormontherapie mit­tels Gestagen oder der Antibabypille behan­delt, wobei eini­ge Pillen die Symptome auch ver­schlim­mern kön­nen. Zur Linderung von Schmerzen wer­den auch Mittel aus der Wirkstoffgruppe der GnRH-Analoga ein­ge­setzt, das sind syn­the­ti­sche hor­mo­nel­le Substanzen, die einen früh­zei­ti­gen Eisprung verhindern.

Bei Gestagen han­delt es sich um ein Geschlechtshormon, wel­ches neben Östrogen auch Bestandteil der Antibabypille ist. Für die hor­mo­nel­le Behandlung von Endometriose wer­den häu­fig Präparate mit Gestagen emp­foh­len, da die­se schmerz­lin­dernd wir­ken. Allerdings kön­nen hier­bei Nebenwirkungen auf­tre­ten, wie zum Beispiel Zwischenblutungen, eine ver­min­der­te Libido und Gewichtszunahme. 

Die meis­ten Antibabypillen redu­zie­ren nach­weis­lich die Schmerz-Symptome bei Betroffenen, jedoch kann es auch hier zu Nebenwirkungen kom­men. Dazu gehö­ren unter ande­rem Wassereinlagerungen, Spannungsgefühle in der Brust und Kopfschmerzen. 

Hormonelle Mittel aus der Wirkstoffgruppe der GnRH-Analoga kön­nen eben­falls hel­fen; hef­ti­ge­re Nebenwirkungen als bei der Antibabypille sind aber mög­lich. Dazu zählt häu­fig Östrogenmangel, da die GnRH-Analoga die Produktion der weib­li­chen Hormone stark redu­zie­ren. Ähnlich zu Symptomen der Wechseljahre, kommt es dann zu Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen, Hitzewallungen und einer tro­cke­nen Scheide. 

Bei einer medi­ka­men­tö­sen Behandlung wer­den vor­wie­gend Ibuprofen und ande­re schmerz­lin­dern­de Wirkstoffe verschrieben. 

Endometriose-Herde und Zysten kön­nen meist durch einen ope­ra­ti­ven Eingriff wie eine Bauchspiegelung (Laparoskopie) ent­fernt wer­den. Allerdings hat Endometriose eine hohe Rezidivrate: die Endometriose-Herde kön­nen nach ope­ra­ti­ver Entfernung erneut ent­ste­hen. In Extremfällen, also bei uner­träg­li­chen Symptomen, ent­schei­den sich eini­ge Patient:innen sogar für eine Gebärmutterentfernung (Hysterektomie), wenn ihr Leben durch die Erkrankung zu sehr ein­ge­schränkt wird, ande­re Behandlungstherapien erfolg­los waren und kein Kinderwunsch besteht. Jedoch ist nicht garan­tiert, dass die Endometriose damit geheilt ist. Wenn die Eierstöcke und die Eileiter nicht ent­fernt wer­den, kön­nen die Beschwerden bestehen blei­ben. Werden jedoch bei­de Eierstöcke ent­fernt, wird die Produktion der weib­li­chen Geschlechtshormone been­det und es kommt zum sofor­ti­gen Einsetzen der Wechseljahre. 

Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen

In Deutschland exis­tie­ren cir­ca 100 medi­zi­nisch zer­ti­fi­zier­te Endometriose-Einrichtungen. Dabei wird zwi­schen Praxis, Klinik und Zentrum unter­schie­den. Darüber hin­aus gibt es zahl­rei­che Beratungsstellen, bei­spiel­wei­se die „Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.“. Diese ist die größ­te und ältes­te Vereinigung von Endometriose-Betroffenen in Deutschland. Der Verein zählt über 3.000 Mitglieder, ist unab­hän­gig und bun­des­weit aktiv. Er bie­tet kos­ten­lo­se Beratungen an und ver­mit­telt Kontakte zu loka­len und vir­tu­el­len Selbsthilfegruppen. 

Das „Netzwerk Endometriose“, bestehend aus zwei zusam­men­ge­schlos­se­nen Selbsthilfegruppen in Dresden und Leipzig, ver­folgt das Ziel der umfang­rei­chen Aufklärung der Betroffenen und unter­stützt sie in schwie­ri­gen Lebenssituationen. Bei Bedarf erhal­ten Betroffene Informationen zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten. Aufgrund der Gemeinschaft und des Mitgefühls unter­ein­an­der, bie­tet das Selbsthilfe-Netzwerk Geborgenheit und Entlastung. 

Aufklärungskampagnen

Trotz hoher Verbreitung und teils gra­vie­ren­der Folgen bei den Schmerzpatient:innen wird Endometriose in der Gesellschaft kaum wahr­ge­nom­men. Viele hören bei ihrer Diagnose zum ers­ten Mal von der Erkrankung. Allerdings gibt es Kampagnen, die es sich zum Ziel gesetzt haben, das Bewusstsein für die Erkrankung zu stärken.

Im März fin­det jähr­lich die welt­weit größ­te Kampagne statt, der „Endometriosis Awareness Month“ (Endometriose-Aufklärungsmonat). Ziel ist es, Aufmerksamkeit für die Krankheit zu erzeu­gen und Betroffenen eine Stimme zu geben. Diese Bewegung wur­de im Jahr 1993 von der „Endometriosis Assocation“ in Milwaukee, USA, ins Leben geru­fen. Das Symbol der Endometriose-Kampagne ist die gel­be Schleife, wel­che ähn­lich wie die rosa Schleife gegen Brustkrebs, ein Zeichen im Bewusstsein gegen die Krankheit setzt.

Die „Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.“ ent­wi­ckel­te im Jahr 2021 die Aufklärungskampagne „JUNG UND ENDO“, bei der sie Unterrichts- und Workshopkonzepte und Materialien für die Jugendarbeit zu den Themen Menstruation, Menstruationsbeschwerden und Endometriose bereit­stel­len. Zudem gibt es Broschüren, Plakate und digi­ta­le Medien. Für den Unterricht wer­den kos­ten­lo­se Materialien bezüg­lich Menstruation und Endometriose ange­bo­ten. Das Unterrichts- und Workshopkonzept rich­tet sich haupt­säch­lich an Schüler:innen im Alter von 12 bis 15 Jahren, um die­se schon früh­zei­tig über Menstruation und Krankheiten wie Endometriose aufzuklären. 

Forschungsstand

Bisher sind die Ursachen von Endometriose unklar. Derzeit lie­gen noch kei­ne wis­sen­schaft­lich bestä­tig­ten Theorien dazu vor; in der Medizin besteht gene­rell eine geschlech­ter­be­zo­ge­ne Datenlücke. Folglich gibt es bis­her auch kei­ne Behandlung, mit der die Erkrankung ursäch­lich geheilt wer­den kann. 

Es gibt jedoch eini­ge Thesen. So argu­men­tie­ren im Jahr 2023 Forscher:innen des „Science Translational Medicine“-Fachjournals, dass Fusobakterien ursäch­lich für Endometriose sein könn­ten. Dann käme der Einsatz von Antibiotika bei der Behandlung infra­ge. Fusobakterien sind ein natür­li­cher Bestandteil der Mund- und Darmflora. Wenn das Immunsystem aller­dings geschwächt ist, kann es zur Bildung von Abszessen im Mund oder Infektionen des Abdomens kom­men. Dies kann auch zu Entzündungen im Genitalbereich füh­ren. Wissenschaftler:innen der Universität Nagoya in Japan unter­such­ten in einer Gruppe von 155 Frauen (79 Endometriose-Betroffene, 76 gesun­de Personen), ob die Bakterien auch im Uterus zu fin­den sei­en. Laut der Studie konn­te bei 64 Prozent der Erkrankten das spe­zi­fi­sche Bakterium in der Gebärmutter fest­ge­stellt wer­den, bei weni­ger als zehn Prozent der gesun­den Personen wur­den Keime im Uterus nach­ge­wie­sen. Unklar ist jedoch, ob die Fusobakterien Auslöser, Folge oder Nebeneffekt von Endometriose sind. 

Somit ist dies noch kein fina­les Ergebnis und es bedarf wei­te­rer Forschung auf die­sem Gebiet. Dabei liegt Australien mit Investitionen von meh­re­ren Millionen aus­tra­li­schen Dollars weit vor­ne, dicht gefolgt von Frankreich. Beide Länder fol­gen bereits einem natio­na­len Aktionsplan zur Erforschung von Endometriose, in Deutschland exis­tiert solch ein Plan zum jet­zi­gen Zeitpunkt noch nicht. Im September 2023 wur­den Anträge von der Linken und der Union zu einer bun­des­wei­ten Aufklärungs- und Forschungsstrategie im Bundestag abge­lehnt. In den letz­ten zwei Jahrzenten wur­de ledig­lich eine Summe in Höhe von 500.000 Euro von der deut­schen Bundesregierung bereit­ge­stellt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung beschloss im Oktober des ver­gan­ge­nen Jahres, erst­mals ab 2023 fünf Millionen Euro für die Erforschung von Endometriose zur Verfügung zu stellen. 

In Anbetracht der Verbreitung von Endometriose und dem jet­zi­gen Forschungsstand, fal­len die bereit­ge­stell­ten fünf Millionen Euro rela­tiv gering aus. Es ist nach wie vor zu wenig über Endometriose bekannt, obwohl so vie­le Menschen an die­ser Krankheit leiden. 

Text: Marie-Florence Vierling

Illustrationen: Rika Garbe, Marie-Florence Vierling