Nov 2009 hastuINTERESSE Nr. 29 0

Kein Tabu und doch keine Option

Die Möglichkeit der Pränataldiagnostik führt zur frühen Erkennung des Down-Syndroms. Die Akzeptanz von Behinderung wird so aber geschwächt.

trisomie21_IlluUnsere Gesellschaft ist barrierefrei. Integrative Kindergärten, rollstuhlgerechte Schulen und Universitäten – verglichen mit vor 20 Jahren herrschen heute nahezu ideale Bedingungen, um einem behinderten Kind ein fast ­normales Leben zu ermöglichen. Warum aber bekommen dann nicht alle Kinder die Chance dazu?

Fahndung nach dem defekten Chromosomenpaar

Der technische Fortschritt macht die Möglichkeiten medizinischer Verfahren grenzenlos. So kann man im Rahmen der Pränataldiagnostik (PND) Krankheiten und Behinderungen eines Kindes bereits während der Schwangerschaft feststellen. Mittels Ultraschall lässt sich früh erkennen, ob das Baby bereits im Bauch Auffälligkeiten zeigt und zum Beispiel Trisomie 21 (Down-Syndrom) haben wird. Die PND gehört mittlerweile zur Routine während einer Schwangerschaft und wird von nur fünf Prozent aller Schwangeren abgelehnt. Bezahlt wird die PND bei Frauen ab 35 Jahren von den Kassen, da mit dem Alter auch das Risiko steigt. Wahrscheinlich sind es deshalb vor allem jüngere Frauen, die ein Kind trotz Down-Syndrom gebären: Sie haben von dem Gendefekt ihres Kindes schlichtweg nichts gewusst. Jedoch wird diese »Fahndung« nach dem defekten Chromosomenpaar auch von jungen Müttern zunehmend gewünscht. Dabei handelt es sich beim Down-Syndrom um keine schwere Krankheit, sondern um eine genetische Besonderheit. Anstatt der üblichen 23 Chromosomenpaare in allen menschlichen Zellen weisen die Zellen der Menschen mit Down-Syndrom ein zusätzliches Chromosom auf. Da das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist, spricht man von »Trisomie 21«. Ein typisches Merkmal von Menschen mit Down-Syndrom ist die nach außen hin ansteigende (»mongoloide«) Lidachse.

Weiterhin sind Herzfehler und eine individuell unterschiedlich ausgeprägte, meist aber leichte geistige Behinderung häufige Begleiterkrankungen. Trotz dieser Beeinträchtigungen zeichnen sich diese Kinder aber meist durch eine hohe soziale Kompetenz und Lebensfreude aus. Wird der zusätzliche Förderungsbedarf berücksichtigt, ist sogar der Besuch eines Regelkindergartens möglich. Die Dia­gnose »Down-Syndrom« steht einer guten Bildung schon längst nicht mehr im Weg, wie die Geschichte von Pablo Pineda zeigt. Nicht als Einziger, aber als einer der Ersten hat der Spanier einen Hochschulabschluss gemacht und dadurch einen wesentlichen Teil zur Integration Behinderter beigetragen.

Behindert und Teil der Gesellschaft

Dank politischer und gesellschaftlicher Bestrebungen ist das Thema Behinderung heute fast überall enttabuisiert. Vor allem mittels des Neunten Sozialgesetzbuchs sollen die Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe behinderter Menschen gefördert und Benachteiligungen vermieden werden. Schlagwörter wie Inte­gration, Rehabilitation und Barrierefreiheit spielen in verschiedenen Bereichen dabei eine immer größere Rolle. Auch die UN-Behindertenrechtskonvention, die im März 2009 in Deutschland in Kraft getreten ist, verpflichtet den Staat, die »Chancengleichheit« behinderter Menschen zu fördern und ihre Diskriminierung zu unterbinden. Zum Beispiel wird in Art. 24 der Konvention das Recht auf Bildung Behinderter anerkannt. Mit der Möglichkeit, auch als Schüler mit körperlicher und geistiger Behinderung eine reguläre Schule zu besuchen, wird diese Forderung in Deutschland bereits umgesetzt. Speziell für Menschen mit Down-Syndrom existiert in Deutschland darüber hinaus eine große Lobby. Das Ziel zahlloser Initiativen und Projekte ist eine bessere Integration, Plakat­aktionen mit Prominenten sowie Fernseh- und Kinoproduktionen werben um das Auge der Öffentlichkeit. Problematisch am Zusammenhang PND und Behinderung aber ist der Druck auf werdende Eltern, die sich mit der Diagnose »Trisomie 21« befassen müssen. Von ihnen wird gefordert, eine Entscheidung über das Leben ihres Kindes zu treffen. Verdeutlicht wird dies durch die hohe Zahl der Schwangerschaftsabbrüche: Die Mehrzahl der Betroffenen entscheidet sich für einen Abbruch. Neben der persönlichen ist auch die rechtliche Situation dramatisch. Für Abbrüche ab der 22. Woche besteht zwar für den Arzt eine Beratungsverpflichtung, doch die Mutter ist nicht verpflichtet, diese Beratung in Anspruch zu nehmen. Kritisch ist auch der Umstand, dass eine interdisziplinäre Beratung wie zum Beispiel durch geschulte Sozialarbeiter nicht angeboten wird. Der Schwangerschaftsabbruch wird realisiert durch eine Injektion von Kaliumchlorid in das Herz und die Einleitung einer natürlichen Geburt.

Unnatürliche Selektion?

Doch obwohl die Diagnose »Down-Syndrom« zunächst als Schock wahrgenommen wird, können betroffene Eltern langfristig besser mit der Situation umgehen als Eltern, die von der Behinderung ihres Kindes »überrascht« wurden. Für die einen ist die PND also ein Segen, für viele bleibt sie aber ein Fluch: Vorgeburtlich führt ein auffälliger Befund meist zum Abbruch der Schwangerschaft.

Entscheiden sich Eltern bewusst für ein Kind mit Down-Syndrom, werden sie im Umfeld oder Freundeskreis oft mit der Frage konfrontiert, ob sie entsprechende Voruntersuchungen nicht haben durchführen lassen – als ob es das Kind nicht geben müsste, hätten sie es eher gewusst. Hinter den Fragen lauert oft der unterschwellige Vorwurf, doch nur »aus Versehen« keine Abtreibung vorgenommen zu haben. Offensichtlich steigt die gesellschaftliche Erwartung, nur noch gesunde Kinder zu gebären. Wozu sonst hat man heute die Wahl? Aufgrund der frühzeitigen Erkenntnisse entwickelt sich ein Automatismus zwischen PND und Schwangerschaftsabbruch. Infolge­dessen werden Kinder mit angeborener Behinderung als vermeidbare Last angesehen. Eine solche Denkweise wird nicht zuletzt auch durch ökonomische Kosten-Nutzen-Analysen verstärkt. Wissenschaftliche Arbeiten zu diesem Thema kommen zu dem Schluss, dass die PND günstiger ist als der finanzielle Aufwand für Betreuung und Versorgung des behinderten Kindes. Ob gewollt oder nicht: Damit verursacht die PND eine unnatürliche Selektion vermeintlich unwerten Lebens.
Menschen mit Down-Syndrom werden heute nicht mehr vor der Gesellschaft versteckt, ihre Behinderung ist kein Tabuthema mehr. Betroffene Kinder zur Welt zu bringen, ist für viele aber dennoch keine Option.

Die Verfasserinnen studieren den Masterstudiengang Medizin – Ethik – Recht an der MLU Halle. Die Lehrveranstaltungen in diesem Studiengang befassen sich unter anderem mit den hier vorgestellten Themen. Durch die interdisziplinäre Studentenstruktur und die Zusammenarbeit verschiedener Fakultäten bietet sich Gelegenheit zur praxisnahen Debatte.
Weitere Informationen unter: http://mer.jura.uni-halle.de/

Illustration: Anka Büchler

Über Helena Bebert

Erstellt: 14.11. 2009 | Bearbeitet: 15.12. 2009 19:34